Tale on transition for 200 mennesker fra sundhedsektoren, fra 20 forskellige lande.
Jeg blev inviteret til at tale på en konference i Paris om transition – overgang fra barn til voksen.
Transition handler ikke kun om den unge patient – det handler om hele familien.
Jeg er ikke læge, men jeg har lært at dosere medicin, overvåge bivirkninger og tolke mine børns smerter – fordi jeg skulle. Vi blev eksperter i sygdom, medicin og muligheder – fordi det var nødvendigt, for at sikre det bedste for vores børn.
Tryghed i transition handler om tillid og respekt for den viden, vi forældre har oparbejdet gennem mange år. Om forståelse for de traumer, vores børn bærer, og for at det tager tid, at ville – og kunne – klare det hele selv.
Vi har båret. Vi har kæmpet. Vi har bekymret os i årevis. Hjælp os med at give ansvaret fra os – på en måde, der ikke efterlader os eller vores børn alene i processen.
Podcast “vi er alle pårørende” Pårørendeklubben
Jeanette Stougaard brænder for at gøre en forskel for pårørende – en rolle, hun kender alt for godt. Som mor til tre piger, der alle lever med kroniske diagnoser, har hun erfaret, hvor uundværlig støtte kan være, men også hvor meget den ofte mangler. Hun har stået i frontlinjen som pårørende gennem 16 år og kæmpet både med systemet, sine børns udfordringer og sin egen trivsel. Jeanette er socialrådgiver, foredragsholder og psykoterapeut.
Idag skal vi tale om Jeanettes historie som pårørende og den kronik hun skrev i Kristlig Dagblad ‘Forlænget spilletid’.
Kronik i Kristeligt Dagblad:
Forlænget spilletid.
Jeg er kort fortalt mor til tre fantastiske piger. Alle har børneleddegigt – den type, de nok ikke vokser fra. Min ældste datter har kæmpet med en spiseforstyrrelse, og min yngste er Aspergers og har ADHD. Og så er der mit klemte barn i midten.
En af de hårdeste kampe har været mod spiseforstyrrelsen. Det er også den kamp, som har skadet vores familie mest. Det er ikke den første kamp, vi har spillet, men ofte har vi stået alene, min mand og jeg, mod et hav af modspillere. Tacklet og skadet undervejs.
Danske Patienter
Et år i coronakrise: Pårørende har betalt en høj pris
Den 11. marts markerer årsdagen for nedlukningen af Danmark. En nedlukning, der har haft
store konsekvenser for mange pårørende til mennesker med kronisk sygdom, viser undersøgelser.
Familie Journalen
Det værste er at være mor til tre piger, der altid har smerter, som man ikke kan fjerne hverken med medicin, kærlighed eller trylleplastre. Det bedste er at opleve, at de trods svær sygdom alligevel har udviklet sig til tre seje piger, der elsker livet, håndbold, discodans og veninderne, nøjagtigt som alle andre børn.
Led Sager
Pårørende på fuld tid.
Gigten er et meget nærværende vilkår i vores familie. Hver eneste dag! Det begynder om morgenen, når pigerne står op. Jeg registrerer og vurderer med det samme, hvordan de har det.
Jeanettes tre døtre har alle børnegigt: Vi har smerter hver dag.
De elsker kanelsnegle, håndbold og diskodans. Søstrene Clara, Emma og Maja Stougaard i Lyngby er helt almindelige børn, men de har også alle tre gigt.
Gigtens mange ansigter.
Gigtforeningen stiller skarpt på de mange grupper der rammes af gigt. Det er ikke kun gamle mennesker. De kontaktede os og spurgte om pigerne ville stille op.
Go Morgen Danmark
10-årige Maja her kæmper en hård kamp hver dag, fordi hun er plaget af gigt – det fylder meget i hendes liv, men heldigvis har hun gode veninder, som hjælper hende rigtig meget. Tak for besøget, I tre. I er seje 
#gotv2dk
PFA brug livet fonden
I 2018 lavede PFA en lille film om Børneleddegigt.
Interview
I 2016 blev jeg interviewet i Radio 100, Pop FM og Radio Nova i forbindelse med den internationale gigtdag.
Her kan du lytte til interviewet i Radio 100.
Jeanette Stougaard 