Forlænget spilletid. 

Jeg er kort fortalt mor til tre fantastiske piger. Alle har børneleddegigt – den type, de nok ikke vokser fra. Min ældste datter har kæmpet med en spiseforstyrrelse, og min yngste er Aspergers. Og så er der mit klemte barn i midten. 

I 16 år har vi kæmpet mange kampe. Fælles for dem er manglen på støtte. Hvis vi endelig får hjælp, bliver kampen ofte fløjtet af for tidligt, eller vi står alene i forlænget spilletid. 

En af de hårdeste kampe har været mod spiseforstyrrelsen. Det er også den kamp, som har skadet vores familie mest. Det er ikke den første kamp, vi har spillet, men ofte har vi stået alene, min mand og jeg, mod et hav af modspillere. Tacklet og skadet undervejs. 

På hospitalet fløjtes kampen mod spiseforstyrrelsen i gang. Alle er klar, bortset fra hende med spiseforstyrrelsen, som ikke har lyst til at spille – i dag eller i morgen for den sags skyld. 

For første gang har vi medspillere fra hospitalet, hvilket er en lettelse. Det største problem er, at vi med de skader, vi har fra tidligere kampe, og de store forventninger, der er til vores rolle på banen, går en tid i møde med endnu flere skader. 

Hvad blev der af træning før kamp? Hvor er den professionelle behandler, der kan tilse os under kampen, når skaderne melder sig? 
Alt for ofte ender vi som uuddannede behandlere, der løfter store dele af opgaven for systemet. Vi gør det uden eller med kun meget ringe støtte til os forældre, på et tidspunkt, hvor vi er så drænede og nedslidte, at det er svært at stå på benene. 

Vi har kæmpet en ydmygende og totalt opslidende kamp mod en spiseforstyrrelse, der har været i gang længe. Vi har kæmpet med vores egen angst for fremtiden. Med vores skyldfølelse over, hvorfor det er nået hertil. Med vores frustration over manglende støtte og forståelse fra systemet, og nogle gange familie og venner. 

Behandlingen på hospitalet er en lang rejse med overgreb mod hende, udført af os. Men det er også overgreb på os forældre. Et er at skulle tvinge sit barn til noget, selv når man ved, det er for hendes eget bedste. Noget andet er at ende med en datter, der er rasende på os, fordi vi har tvunget mad i hende, fordi vi har beriget hendes mad med olie, fordi vi var nødt til at sætte følelserne på bænken i perioder – ellers kunne vi ikke spille kampen.

Hun mister sin tillid til os. 

Vi bringer vores bekymringer op for “dommeren”. Svaret? “Det er normalt. Fair game.” Og kampen fløjtes i gang igen. 

Timeout! 

Jeg havde brug for hjælp. Belastningsreaktionerne stod i kø, men jeg skulle bare spille videre. Hvad med min relation til de andre børn og til min mand, som er min vigtigste medspiller i det her? 

Efter 1 år kan vores datter stå for måltiderne selv uden at tabe sig og behandlingen afsluttes. Vi står tilbage med et barn, der har det fysisk bedre, men som er mentalt skadet af kampen. Og nu er vi igen alene. Systemet har fejlet os. For hvem hjælper os, når kampen er ovre? Hvorfor blev vi ikke forberedt på den forlængede spilletid, vi nu står overfor at skulle spille, uden udskiftere, og nu trækker de få medspillere, vi havde sig tilbage. Vi står igen alene på banen, mere skadede end nogensinde før. 

Hvordan håndterer man en datter, der er fyldt med voldsom vrede og afsky over for sine egne forældre? Vi kan ikke give hende et kram. Hun taler næsten ikke med os. Hendes forhold til mad er skævt, og hun holder sig kun lige på målvægten. 

Vi bliver handlingslammede af frygt – for at skubbe hende længere væk eller, endnu værre, gøre hende syg igen. 

Hvordan kan systemet forvente, at vi forældre står i frontlinjen uden at få de nødvendige redskaber? Vi er ikke uddannede. Selv med en uddannelse er man aldrig forberedt på at håndtere sit eget barns sygdom. Det kræver professionel hjælp. Selvfølgelig skal vi være en del af behandlingen, men vores vigtigste rolle er altid at være forældre – ikke behandlere. 

Da vores ældste fik gigt, blev vi på et kursus mødt med beskeden: “Halvdelen af jer vil være skilt om et år.” Det samme gælder for meget andet som autisme og spiseforstyrrelser. 

Det kan vi gøre bedre som samfund. Forældre skal trænes og støttes af professionelle, så skaderne minimeres og oddsene for at vinde forbedres. Hvorfor sparer vi på psykologer, når vi ved, at psykisk støtte er afgørende for, at familier kommer helskindet igennem sygdomsforløb? Vi skal gøre det bedre. Vi skal sikre, at forældre ikke bare er medspillere, men at de også får den nødvendige træning og støtte. 

Vores forløb på hospitalet er et eksempel på, hvordan kampen kunne have haft bedre odds og færre skader, hvis ikke kampen var blevet fløjtet af for tidligt. Allerede til første samtale blev vi rådet til at søge økonomisk støtte – men ingen nævnte behovet for opfølgende psykologhjælp. Ingen fortalte os, at vi også skulle hele efter kampen – både som forældre og som en samlet
familie. 

Vi afsluttede hospitalet med en datter, der var meget vred på os,fordi vi havde fået hende i behandling mod hendes vilje. Alt hvad vi havde gjort, havde vi gjort for at redde hendes liv. Men sådan så hun det ikke. Hun var 17 ½ år og ville absolut ikke i terapi bagefter. Det tog hende halvandet år og en del pres fra os før hun indvilligede i at tale med en psykolog. 

Der er nu gået 2 1⁄2 år, og vreden mod os endelig er aftaget en del, men vores familie langt fra helet. Vi har kæmpet os igennem 2 år med parterapi, familieterapi og individuel terapi – det er kun takket være denne indsats, at vi stadig står på benene. 

Vores datter har været ude og rejse, hvilket har været fantastisk for hende. Hun har i dag et sundere forhold til mad og holder sig ikke længere stædigt på målvægten og humøret er bedre. 

Men angsten for, at vreden stadig lurer under overfladen, dukker desværre alt for ofte op. Jeg håber inderligt, at hun har efterladt den i Østrig.